Mercoledì, 24 Maggio 2017 09:54

LIONS CLUB SCHIO Gemellaggio con Lions Club Tunis Doyen

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Articolo sul gemellaggio Lions Club Schio, Lions Club Tunis Doyen Articolo sul gemellaggio Lions Club Schio, Lions Club Tunis Doyen

Un importante evento si è concluso il 12 maggio a Schio. Dopo 10 anni dalla firma di una carta dell'amicizia, si è finalmente realizzato il gemellaggio fra il Lions Club Schio e Lions Club Tunis Doyen.

E' un'amicizia ed una collaborazione nata in relazione di un importante service"I bambini della luna", vittime della rarissima sindrome Xp( xeroderma pigmentosum), malattia genetica recessiva della pelle che colpisce ragazzini che non possono esporsi al sole perchè sono 10000 volte più sensibili ai raggi UV, malattia causata da mancanza di un gene nel DNA e che , attualmente,non ha cura.

Chi è affetto da questa rara malattia , se non muore prima dei 20 anni, deve rassegnarsi a vivere sotto una sorta di "campana di vetro", fatta di incredibili limitazioni ed attenzioni: non devono mai uscire di casa durante il giorno e . se sono costretti ad uscire, devono usare una crema protettiva a schermo totale, un cappuccio sulla testa , maschera antiraggi UV ed uno "scafandro simile a quello degli astronauti( costo circa 1500 euro) creato appositamente da tecnici della Nasa. Nemmeno un millimetro di pelle deve vedere il sole.

Vivono barricati in casa, al buio, con finestre schermate da adeguati filtri antisole( che hanno un costo notevole). Chi soffre di questa patologia vive scambiando il giorno per la notte.

Il Lions Club Schio da 10 anni aiuta, con un contributo, il Lions Club Tunis Doyen nel loro service per "I bambini della notte". 

Quest'anno questa collaborazione ed amicizia è stata suggellata da un gemellaggio , evento importante per il Lions Club Schio.

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Emanuela Candia

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